 |
| Minns ni den här gamla godingen? |
Det tar aldrig slut. Du kommer antagligen snart börja tro att jag skämtar och bara hittar på allt, men jag lovar att varje mening är sann! Jag nämnde ju att jag tappade rösten i fredags. På lördagskvällen fick jag knappt fram ett pip. Jag blev riktigt orolig att behandlingen skulle skjutas upp igen och försökte förbereda mig på det värsta. När jag vaknade på måndagen så lät jag fortfarande som Fran Fine i den gamla TV-serien Nanny, men jag hade ingen feber och för övrigt så var jag pigg. Jag ringde till ALLO- sköterskorna och bestämde att om dom ville vänta med behandlingen så skulle jag åka till jobbet i stället. Men tacka gudarna så tyckte dom ändå att det var okej! Så jag for raka vägen in till Huddinge Sjukhus.
Så här följer alltså en beskrivning av hur en behandling med mesenkymala stromaceller kan gå till! Det är många som har frågat mig det nu och jag ska försöka berätta så bra jag kan.
Men som tidigare vill jag påminna om att varje behandling är individuell och jag reserverar mig för små faktafel då det är svårt att minnas allt. Dessutom är detta min sanning och inte andras.
 |
| Väl inlindad arm. |
1. Till att börja med togs det en rad prover och kontroller. Det är viktigt att man är frisk när man startar, mest för att det inte ska påverka studieresultatet, för behandlingen i sig är ofarlig. Carina satte in en PVK i armen och sedan fick jag lämna några rör med blod (tack tack), både för egen blodstatus och studieprover. Sedan togs tempen (perfekta 36.8) och blodtryck (fullt normalt). Slutligen fick jag lämna urinprov, men det var enbart för studiens skull. Läkaren Lena von Bahr kom in för en undersökning. Hon lyssnade på lungorna som lät fina och vi pratade lite om mitt allmäntillstånd. Hon verkade nöjd. Jag nämnde att jag har en svullen handrygg och att det domnar lite i armen ibland. Hon kände under nyckelbenet och det ömmade. Tydligen är risken för blodpropp förhöjd om man har haft CVK och Port a cath så eftersom jag har haft både blev det en tur till röntgen. Detta var alltså oplanerat och hade inget med behandlingen att göra!
Sköterskan Carina följde vänligt med till fysiologen där jag röntgades. Det var otroligt fascinerande att se insidan av armen och handen! Sköterskan som gjorde ultraljud pekade ut olika ben, muskler, nerver och vener. Hon sa att jag var en väldigt tacksam patient att ha att göra med för man kunde så lätt se allting och jag låg så blickstilla. "Ett skolexempel". När fysiologläkaren sedan kom in i rummet för att dubbelkolla bilderna så berättade sköterskan exalterat om någon specifik nerv som hon hade lyckats fota. Läkaren blev förstummad och sa att den ser man väldigt sällan, om ens någonsin. Så då vet ni, behöver ni någon att studera insidan på så är jag perfekt, så gott som genomskinlig!
Resultatet blev i alla fall väldigt trevligt för man kunde inte se några konstigheter. Svullnaden jag har och alla domningar är med största sannolikhet en följ av GVHd:n.
2. När jag kom tillbaka till mitt lilla rum (som i och för sig inte var så litet, men extremt tråkigt och med en hård säng) så fick jag en bibba med enkäter att fylla i. När man är med i forskningsstudier så är det viktigt att man dokumenterar allt så noggrant som möjligt hela tiden och det blir därför en rad med blanketter att försöka få så korrekta som möjligt. Jag gör detta dagligen på jobbet då jag pysslar med försäkringar, så jag tycker det är enkelt. Men när man ska rota bland skräp som man har ansträngt sig för att gömma längst in i garderoben - ja då blir det inte så enkelt längre. Jag lät papperna ligga och stirra på mig från sängbordet...
 |
| Mesenkymala stromaceller. |
3. Äntligen var det dags för transplantationen! Precis som med transplantationen mot cancern så var den här otroligt odramatisk. Carina kom in med tre större sprutor med en ljusgul sörja i. Det såg ut som citronjuice ungefär. Det jag fått reda på lite tidigare är att det inte enbart är min egen donators celler som jag ska få, för hennes behöver ligga och mogna först. Så denna gång fick jag en annan givmild men okänd persons celler. Nästa gång blir det hennes.
Sedan fick jag först koksalt insprutat i PVK:n för rengöring och efter det sprutade hon långsamt långsamt in cellerna medan vi satt och småpratade om stort och smått. Jag kände absolut ingenting. Nästan så att man började fundera på om det bara var grumligt vatten och att dom egentligen forskade om placebo... När det var klart så skulle det ta en timme innan vi skulle ta blodprov. Jag var väldigt trött. Försökte läsa men somnade.
4. Jag väcktes av syster Carina. Då kände jag en hetta i ansiktet. Vi tog en temp men den visade inget. Det kan ha varit orsakat av lite vad som helt men även en reaktion på cellerna. Hittills den enda reaktion som någon har känt av. Det togs ett kontroll- blodtryck som visade 99/60. För dig som inte är insatt så är det väldigt lågt för en kvinna i min ålder, även med medfött lågt tryck. Vi väntade en stund och tog ett nytt tryck men det visade likadant. Så vi ryckte lite på axlarna bara. Svaren på blodproverna hade dykt upp. CRP är ÄNTLIGEN nere på 2! Jag har alltså knappt något virus kvar i kroppen. Tur det eftersom jag precis tagit min sista antibiotika nu (må det vara den sista för lååång tid framöver). Vita blodkropparna är fortsatt höga så något litet skit har jag i kroppen, men antagligen samma vanliga förkylning som alla bär på nu.
Det enda värde som faktiskt störde mig var Hb. Nu är det nere på 99 vilket betyder att det fortsätter att sjunka! Om jag någonsin, någon gång, ska kunna komma igång med träning igen, då kan jag inte fortsätta ha så lågt värde och vara så andfådd. Men utöver det så var det fina blodvärden att vara nöjd med.
5. Jag fick mig sedan en noggrann kontroll och utvärdering på graden av min GVHd. Det började med att jag åter fick svara på en mängd frågor. Sedan fick jag göra olika tester, Till exempel skulle jag sätta ihop handflatorna mot varandra vilket jag absolut in klarar av eftersom jag inte kan räta ut fingrarna. Sedan skulle jag sträcka upp armarna så långt jag kunde ovanför huvudet... jag kom bara upp till öronen. Lite sådana saker. Det märkligaste var när jag skulle gå fram och tillbaka i korridoren, på en exakt uppmätt sträcka under 2 minuter. Jag pinnade på, fram och tillbaka, fram och tillbaka. Kände mig som en idiot. Visst fanns det en "lek" som man tvingades göra på gympan i högstadiet som hette idioten, och som gick ut på att man skulle kuta fram och tillbaka mellan två väggar så många gånger som möjligt på viss tid? Nåja. Dum kände jag mig i alla fall. 13 varv klarade jag. Bra eller dåligt? Inte den blekaste. Det man ville se var om det fanns tecken på GVHd i lungorna. Svårt för mig och Lena von Bahr att bedöma eftersom jag precis har haft en lunginflammation och flämtar som en hund i sommarhetta ändå.
När vi kom tillbaka på rummet så fick jag klä av mig till bara underkläder. Inte var det särskilt varmt på det stora rummet vill jag lova! Nu skulle det klämmas på huden. Vi gick genom hela kroppen, varenda kvadratcentimeter. Hon kontrollerade rörligheten i huden genom att liksom massera den. På vissa ställen var den mjuk och fin, men på andra så hård att den inte rörde sig hur mycket hon än klämde. Jag har däremot varken sår eller utslag som många får. Bindväven kontrollerades helt enkelt genom att tryckas på. Man känner direkt var man är drabbad. Huden blir alldeles vakuumförpackad och även om man inte får gropar just där så är man stenhård. Flera gånger har jag fått höra "oh vad vältränad du är!!" när någon kommit åt mig. Jo tack.
Lena ringade omsorgsfullt in de ställen där GVHn sitter för att kunna göra en uppskattning. Det var väldigt märkligt att se för det är bara på vissa ytor... Jag som trodde det satt i hela kroppen? Men som exempel så är höger arm ca 75% täckt (!), medan vänster bara är ca 25%. När det kom till benen så var båda angripna till 50% vardera. Fötterna är dessutom svullna vilket också är en effekt när det blir hårt och blodcirkulationen blir lite sämre. När den största förundran lagt sig så insåg jag att jag var täckt med stora bläckcirklar över hela kroppen! Hem och duscha.
Innan vi sa tack och hej så frågade jag huruvida jag smittar då jag gärna vill jobba och börja träffa folk lite mer. Hon sa med säkerhet i rösten att jag är smitt fri. Så skönt att höra, även om jag redan trodde det. Men jag vill verkligen inte riskera någon.
6. Först 3 timmar efter blodtrycksmätningen och 4 timmar efter att man har fått cellerna ska det tas fler blodprover. Jag ägnade den här tiden emellan till en tur ut i solen för att äta lite lunch. Insåg snart att maten höll på att blåsa bort och att fingrarna var så kalla att jag knappt kunde röra på dom av den orsaken och inte bara GVHn - så jag gick in och påbörjade de emotionellt jobbiga häftena till forskningsstudien. Jag ska inte ljuga, det var svårt att inte gråta när jag tvingades svara på vissa frågor och till exempel gradera rädslan för återfall, att jag aldrig blir helt friskförklarad, alla djävulskaper som jag måste stå ut med på grund av den här GVHn etc. Jag försökte svara så ärligt som det gick utan att behöva riva upp alltför många sår.
Så blev det dags för dagens sista. Vi hade det riktigt struligt med PVKn som satt kvar, för blodkärlet ville verkligen inte alls vara med. Carina drog och grävde (det låter hemskt men jag kände faktiskt inte ett dugg) men det kom inget blod... Man kan byta blodkärl men det måste vara i samma arm och jag har inga fler kärl i den armen som går att använda. Men på något magiskt vänster så lyckades hon efter många långa minuter att fylla alla stora rör. Stor eloge!
Jag tycker mycket om Carina och hon lyckades göra dagen mer lättsam än vad den skulle varit annars. Trots att det här är något som jag längtat efter så är det kopplat både till psykisk trauma efter cancertransplantationen men också en rädsla och sorg över att det kanske inte fungerar och den här kroniska sjukdomen får fortsätta härja fritt...
Men tack för att du hjälpte mig på andra tankar när jag behövde det, och tröstade när jag istället behövde det.
Trött och slut tumlade jag hem på eftermiddagen och lyckades till och med glömma bort att hämta mediciner på apoteket. En annan dag.
7. I går så var jag tvungen att åka in till sjukhuset för återbesök. Det är nämligen så att man måste lämna blodprover igen en dag efter behandlingen. Enbart för studiens skull.
~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|~|
Nu kan jag inte göra annat än vänta och hoppas. Jag ska få en sådan här behandling en gång i månaden under 6-9 månader. Förhoppningsvis kan man märka en skillnad efter 3 månader, men har man inte sett något efter 6 månader så avbryter man. Tycker man däremot att det börjar kännas lite bättre så fortsätter man i 3 månader till. Det finns få saker som jag önskar så innerligt nu som att det här ska fungera.
Och jag håller tummarna för att slippa mer skräp nu. Är redigt trött på allt farande till och från sjukhuset och att ligga däckad hemma. Men det beror väl lite på var den här stämbandsinflammationen tar vägen antar jag. Den som lever får se.
Under tiden får ni väl glädjas åt tystnaden och att slippa mitt evinnerliga gnäll och skitsnack annat än i textform...
Etiketter: 2 år efter cancerbesked, Experimentell behandling, GVHd, Mesenkymala stromaceller
