Punkterad. Skuren. Blödande. Och sjuk på det! När bägaren svämmar över helt enkelt.

Det börjar bli ordentligt tjatigt att skriva "idag var en jobbig dag", så jag låter det vara osagt den här gången. Tror att du fattar. Vi fokuserar mer på behandlingsinformation och fakta idag. Och några små men viktiga guldklimpar i min annars dryga vardag.

Fredag
Vaknar med rivande brännande känsla i halsen, ett huvud av bly och en kropp som inte vill lyda. Min första spontana tanke är "stanna kvar i sängen för guds skull, allt annat är otänkbart". Följt av en annan tanke "Mja, kära Hanna, skulle du ha gjort något helt annat idag så hade det varit en god idé. Men faktum är att sjukhuset väntar. Förutom läkartider som inte växer på träd så är det ganska logiskt att åka dit en dag som denna. Vanlig sjukdom eller inte, du är inte som alla andra än."

Så efter alldeles för lång tid av dividerande med djävulen på ena axeln och den lite klokare djävulen på andra så for jag iväg efter att ha försökt sminka över förkylningen utan resultat.

Matt hoppade jag på tåget och tog mig till Huddinge sjukhus. Hittade ett guldkorn i snöyran - vad det är skönt att få åka kommunalt och slippa Färdtjänsten! Den var toppen när den behövdes, men jag njuter fortfarande av att få sitta bland folk igen. Med gröt i huvudet så blandade jag ihop var jag skulle infinna mig idag och gick dessutom trög nog runt och trodde att det var torsdag, tills tjejen i Centralkassan upplyste mig om annat.

Första stoppet var alltså Hudkliniken, Käkkirurgen är först på tisdag. Där fick jag välja om jag vill ha bestående ärr på underarmen eller baksidan av låret. Båda ställena är så hopdragna och hårda av inflammationen så båda skulle antagligen gjort lika ont. Valde därför baksidan som jag slipper se så mycket av. Majoriteten av mina ärr (som jag nu har så gott som över hela kroppen) är från cancern och kommer för alltid smärtsamt att påminna om just det...
Har fått höra flertal gånger hur muskulös jag känns! Åh, nej.., musklerna är förtvinade av kortison, orkar inte träna med 1 kg hantlar ens. Det här är enbart en vakuumförpackad hud.

Bitplockare. Är rätt säker på att dom heter så.
Fick först lägga mig på mage med neddragna byxor. Sedan fick jag två bedövningssprutor som gjorde mer ont än vad som skulle komma härnäst. Utifrån den värsta smärta jag någonsin känt, som var 10, så låg det här ändå på mellan 2-3. När bedövningen snabbt verkat så kändes ingenting. Då plockades tre bitar från mitt lår som jag aldrig kommer få tillbaka. Jag sa ett tyst farväl åt dom där dom guppade runt i provtagningsrören.
Nej - skojar bara. Det där lät lite groteskt, men hela proceduren var ändå inte mysig direkt. Ovan här syns de redskap som man skar ut bitarna med. Efter något sådant här så blöder man ganska mycket. Jag blev därför redigt omplåstrad och ordinerad att inte ta någon längre dusch på åtminstone tre dagar och att noggrant byta ut förbanden efteråt. Jahapp.

Efteråt gick jag förbi Hematologen. Frågade första bästa läkare som jag mötte i korridoren om hon möjligtvis kunde kika på de två sår som jag har på låret och som aldrig läker. Dom har ändå funnits där i snart 8 veckor, blir aldrig bättre, vätskar och kryper dessutom djupare in. Läkaren Sigrid tog in mig i ett rum och ögnade genom min journal. Hon är nämligen inriktad på Myelom och därför inte insatt i min sjukdom. Myelom kan man ännu inte bota och drabbade får högst 6-7 år kvar att leva... Den informationen slog mig som om jag gått in i en bergvägg. Jag blev illamående. Det kan trots allt alltid ha varit värre...

När hon såg såren så utbrast hon "det där borde du ha kommit hit med tidigare!". Och jag som inte ville störa i onödan. Några sår väntar man ju på ska läka. Det känns inte så allvarligt. Men det här är inte vanliga sår visade sig. Återigen har jag drabbats av Impetigo, Det är mest barn som får det men första gången det bröt ut på mig så var jag 15 år och då var det på grund av mitt extremt dåliga immunförsvar i samband med cancer. Denna gång är det antagligen på grund av förkylningen jag släpar på och att jag har immunförsvar som en tvååring. Alltså inget för mina kollegor, vänner och familj att vara orolig för trots att det smittar. Jag fick däremot en dunderkur av Heracillin som är ett penicillin mot infektioner att börja ta omedelbums, därmed kommer jag heller inte riskera att smitta andra sjuka eller barn.
Utifrån min kroppsvikt så har jag egentligen en mindre rekommenderad dos, men hon verkade angelägen om att få bort detta då bakterierna redan hunnit gräva sig så djupt. Därför fick jag utskrivet 60 tabletter i 10 dagar. Medicin nr 21 på regelbunden basis, totalt med "vid behov"- medicinerna som också krävs med jämna mellanrum så är det medicin nr 32 i min arsenal. Någon frågade mig "hur många tabletter blir det på en dag?" och jag kunde verkligen inte svara... Några tar jag två om dagen av, några tre och de värsta sex gånger om dagen. Jag är förgiftad med kemikalier...

Efter att ha fått även dessa sår desinficerade och omlagda så bad jag om nya blodprover. Jag behövde inte be två gånger. Hon skrev en remiss på total blodstatus, inklusive sänkan och CRP för att se över infektionerna och förkylningen. Jag gick direkt upp på Provtagningsenheten och fick det fixat. Svaren får jag först på måndag som tidigast. Bakterieprover ska odlas och tar alltid längre tid.

Jag gav mig själv en break, för att försöka lindra huvudvärk (som Alvedon inte längre biter på), få frisk luft och skingra tankarna en stund. Det blev den 8-9 km rutt som jag tog dagligen när jag låg inne på Infektionsavdelningen med akut GVHd samt när jag låg inne efter den hysteriskt akuta lunginflammationen i våras. I och för sig så påminde promenaden mig om den jobbiga och traumatiska tiden, men just alla dom här minnena går ändå inte att promenera från i det här området...
Snön hängde tungt och det var på det stora hela en magisk promenad. Istället för att lyssna på musik som ofta rör upp känslor så slog jag på P4- dokumentär. Blev kanske inte så muntert ändå eftersom jag lyssnade på historien om ett ouppklarat styckmord på en tjugotvååring 2002, men jag kan lova att jag på det stora hela fokuserade på annat än cancer åtminstone. Det kunde som sagt alltid varit värre.

Efter 1 timme var jag tillbaka och åt en sallad. Sedan besök på Apoteket för att hämta ut Heracillin och Prograf och därefter direkt till Fysiologen.

Behövde inte vänta länge förrän jag blev inropad. Jag har berättat om hur en Spirometriundersökning går till vid tidigare tillfällen så jag låter bli att upprepa mig denna gång. Här är ett bra inlägg: "Spirometri, en mycket märklig undersökning". 

 Vill även påminna om att min blogg har tre fiffiga funktioner på vänster kant för de nyfikna.
1. Sökbar funktion; "leta i den här bloggen".
2. "Etiketter". Har inte kommit så långt med att kroka fast etiketter på alla inlägg, men är på väg.
3. "Länkar". Den information jag själv hittat på nätet finns under denna rubrik.

 Kan påminna om att man får krypa in i en minimal glaskupa (okej, så rackarns liten kanske den inte är, men för en klaustrofobisk så är den mikroskopisk). Har här lånat en bild från "Nyckelpigan" - hör av dig om du misstycker! Man får sitta i den och blåsa i slangen efter olika instruktioner. Sedan mäter en kurva hur lungkapaciteten är och hur många liter de rymmer. Den maximala mängd jag utnyttjar är 4,6 liter, men lungorna rymmer mer än så.
Mitt Hb- värde har sjunkit ännu mer, till 107, och det påverkar såklart andningen också. Men i slutet av testet, som tar ca en timme, så tar man hänsyn till detta värde i datorn när det ska jämföras mot tidigare undersökningar.
Jag frågade om jag kunde få se mina andra blodvärden, eller få en liten utvärdering på lungorna. Men läkaren sa att de kommer att skickas till Hematologen och att hon inte får lämna ut någon av de informationerna för att inte riskera att oroa en patient innan denne pratat med ansvarig läkare.

Allt som allt gick dagen på 650:- och ändå är jag inte uppe i högkostnadsskydd än. Frustrerande...

Klockan 15:00 for jag till sist hemåt. Fullständigt torrlagd på energi. Och när jag klev innanför dörren hemma så släppte jag på det nödvändiga bettet som jag hade haft i läppen på pendeln och lät tårarna komma...
Jag erkänner - jag var inte bara trött, utan fullständigt uppgiven. Full med blödande hål, trasig i själen av upprivna minnen, förtvivlad över att jag fortfarande har så lång väg att gå och rädd.
Rädd för att den nya transplantationen inte ska fungera.
Rädd för att infektionerna ska bli värre och resultera i nya blodförgiftningar.
Orolig för vad värdena ska visa på måndag.
Allt på samma gång. Den här dagen blev bara för mycket...

Kom på andra tankar efter dubbla besök här hemma på kvällen och gick trots dagen och la mig med en tom hjärna.

Lördag
Slog upp ögonen i morse bara för att konstatera att allt är ruskigt mycket värre än igår. Halsen är nu fylld med sår och taggtrådar, kan knappt dricka vatten. Huvudet, lederna... allt gör ont. Feber på det. Och som grädde på moset blir GVH:dn värre av det nu än mer sänkta immunförsvaret.

Piggar upp mig med en till magisk bild från igår på snöskruden samt en på vackra blommor och ett budord som helt säkert är taget ur en bibel någonstans (antar jag, själv har jag aldrig ens ögnat genom någon bok av religiöst slag).

Fortsätter uppdatera och tackar oändligt för allt extra stöd och all omtanke som jag får just nu <3

Det här får vem som helst att må aningen bättre...

...och att bli bortskämd med blommor finns det väl inte en
människa som inte uppskattar?
...samt trevliga budskap på väggen!

Etiketter: , , , , , , ,